Moeder Carli kan door sepsis geen prikkels verdragen: ‘Brengt dagen afgezonderd in donkere slaapkamer door’

Carli (36) heeft een zoontje van drie, maar kan haar dagen enkel in een donkere slaapkamer doorbrengen, afgezonderd van haar gezin. Dat is te wijten aan een sepsis, die zij opliep tijdens haar bevalling en waarvan de diagnose veel te laat kwam. Haar man Dario vertelt aan onze collega’s van J/M Ouders hoe ze tot dit punt zijn gekomen, hoe hun dagen eruit zien en hoe ze de toekomst als gezin voor zich zien.

Alles begon met een zware zwangerschap waarbij Carli te maken kreeg met extreme zwangerschapsmisselijkheid, ofwel hyperemesis gravidarum (HG), wat betekent dat ze niks binnen kon houden. „We waren ontzettend blij met de zwangerschap en keken uit naar de toekomst samen. Van die roze wolk vielen we al vrij snel af, toen we merkten dat Carli in de eerste weken erg misselijk was. We dachten dat het erbij hoorde, maar toen het aanhield werd het duidelijk dat het om HG ging.

Extreme zwangerschapsmisselijkheid

We hadden hoop dat het om een korte periode van HG zou gaan, maar dat was niet het geval. Het was letterlijk overleven tijdens de zwangerschap. Carli was de hele dag misselijk en werd vaak ondervoed en uitgedroogd in het ziekenhuis opgenomen. Uiteindelijk heeft ze vijf maanden sondevoeding gekregen. We maakten ons ook enorm zorgen om de groei van de baby, en hoopten dat de bevalling de verlossende hand zou zijn.

Sepsis tijdens het inleiden van de bevalling

Dat was helaas niet het geval. De bevalling werd ingeleid, maar het inleiden van de bevalling was uiteindelijk de oorzaak van de sepsis in de baarmoeder, door de ballonkatheter die werd ingebracht. Sepsis is een ernstige reactie op een infectie in het lichaam, wat kan leiden tot orgaanfalen, weefselschade en sterfte.

We hadden al verwacht dat de postpartumperiode moeilijk zou zijn, met een HG-zwangerschap achter de rug en een zware bevalling. Maar we hadden er geen rekening mee gehouden dat ze niet meer de oude zou worden. Ze bleef zich uitgeput en duizelig voelen, met flauwvallen, zenuwpijn en pijn aan gewrichten. De fysiotherapie aan huis mocht niet baten. Toen kregen we door dat er wellicht meer aan de hand was, en kwamen we er negen maanden na de bevalling pas achter dat het om de gevolgen van sepsis ging.

99 procent van dag in een donkere slaapkamer

Het leven van Carli is nu extreem beperkt: ze is continu uitgeput en misselijk, en prikkels maken dat alleen maar erger. Daarom ligt ze voor 99 procent van de dag op bed in een donkere, stille kamer. Ze heeft een erg lage belastbaarheid, maar steekt de energie die ze wel heeft vooral in onze zoon. Even naar beneden komen om samen te eten, of een frisse neus halen in de tuin wordt haar echter onmogelijk gemaakt doordat onze huidige woning te smal en te krap is voor een rolstoel. De weg van boven naar beneden is te lang voor Carli, zelfs met de traplift.

Terwijl onze zoon en ik vooral beneden zijn, ligt Carli vooral boven. Onze momentjes samen als gezin hebben we dus vooral in de slaapkamer. We eten daar dan samen het avondeten, onze zoon komt bij haar op bed om samen een muziekboekje te luisteren, om te knuffelen of om op bed met knuffels te spelen. Hij geniet daar echt van en vindt het heerlijk om bij mama te zijn. Dat zijn echt de genietmomentjes en lichtpuntjes in Carli haar leven en ons leven als gezin.”

Toekomst in een aangepaste woning

De kans op herstel is nihil. Daarom ziet de toekomst er voor Carli, Dario en hun zoon er niet veel rooskleuriger uit, tenzij ze in een geschikte, aangepaste woning terechtkunnen. „Een gelijkvloerse woning met ruimte voor een rolstoel en gemakkelijke toegang tot de woonkamer en tuin, zou de kwaliteit van ons leven aanzienlijk verbeteren. Zo kan Carli eindelijk een paar minuten per dag naar de tuin, de torens zien die onze zoon heeft gebouwd, of even aan tafel aanschuiven. Zo zouden we nog meer van die waardevolle kleine geluksmomentjes als gezin kunnen creëren: iets wat in onze huidige woning moeilijk gaat.”

Om het kopen van zo’n woning waar te maken, zijn er meer financiële middelen nodig. Daarom is er een geldinzamelingsactie gestart voor Carli en haar gezin. Je kunt hier doneren en op die manier enorm helpen. 

Eline verloor haar zoontje vlak na de geboorte: ‘Hij zal altijd bij mij zijn’

Source